Téléthon 2010, internet au chevet des familles

Téléthon 2010, internet au chevet des familles

Grâce à internet, des familles touchées par la maladie trouvent parfois des ressources pour mieux l'appréhender.

A l'occasion du Téléthon 2010, rencontre avec une famille de Mozac (63) qui doit composer au quotidien avec une maladie génétique rare. Une famille qui trouve du soutien et de l'aide sur internet.

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Paul est un petit garçon de 7 ans qui vit à Mozac dans le Puy-de-Dôme. Paul aime jouer avec Marion, sa soeur de 5 ans, et Luc, son frère âgé de 2 ans et demi. Paul aime s'amuser Mario, Yoshi et sa console de jeux. Paul aime rire. Paul est un petit garçon comme les autres, à l'exception qu'il passe ses journées dans un fauteuil.

 

Paul est atteint d'une maladie rare : l'amyotrophie spinale infantile. Une maladie qui s'attaque au système nerveux et qui entraine une détérioration des muscles. Une maladie lourde et difficile à accepter pour un enfant. Une maladie lourde et difficile à intégrer dans un cadre de vie familiale.

 

Ces dernières années, internet s'est présenté à Paul et à sa famille comme un soutien qu'il ne fallait pas négliger. Les réseaux sociaux, les blogs ou les forums de discussion sont autant de sources d'informations et parfois de réconfort.

 

Internet permet aujourd'hui aux familles touchées par la maladie de mieux appréhender celle-ci, en partageant son expérience par exemple.

 

Vous pouvez visionner le reportage réalisé par Laurent Pelletier et Valérie Riffard.

 

Pour un complément d'information, vous pouvez également vous rendre sur le site du Téléthon et sur ce blog consacré à l'amyotrophie spinale infantile.

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